Mohon Bantuan Rakyat Malaysia, Aleena Suraya Dan Sufi Syafrina Perlukan Ubat Genetik Zolgensma Berharga RM18 Juta

CARI-MRO

Kuala Lumpur: Dua bayi perempuan yang didiagnosis penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1, memerlukan bantuan rakyat Malaysia untuk mengumpul dana lebih RM18 juta.


Aleena Suraya Muhamad Syarifuddin berusia 10 bulan dan Sufi Syafrina Mohd Shafiq, berusia empat bulan, masing-masing memerlukan dana itu untuk membeli ubat Genetik Zolgensma yang sangat diperlukan.


Ubat berharga AS$2.1 juta (RM9.48juta) itu boleh diibaratkan sebagai talian hayat kepada kedua-dua bayi berkenaan kerana ia memberi peluang untuk menyembuhkan penyakit mereka, malah ubat itu perlu diambil sebelum usia bayi itu mencecah dua tahun.

Aleena Suraya (kiri), Sufi Syafrina (kanan). Foto: Harian Metro

Ibu Aleena Suraya, Siti Khairiah Athirah Md Nor, 27, berkata, dalam menerima keadaan bayi itu yang juga cahaya mata pertama hasil perkongsian hidup bersama suami, Muhamad Syarifuddin Azme, 27, dia berharap anaknya dapat pulih daripada penyakitnya.


Menurutnya, Aleena Suraya disahkan mengidap penyakit itu pada usia enam bulan, Mac lalu selepas menyedari perkembangan tumbesaran bayi itu tidak sepadan usianya ketika berusia tiga bulan.


"Di usia tiga bulan Aleena (panggilan untuk Aleena Suraya) masih tidak mampu memusingkan pinggang, mengangkat kaki ketika baring, menahan kepala daripada terlentok ketika didukung.


"Malah, genggaman jarinya memegang mainan juga tidak kuat selain berat badan kurang dan beberapa faktor lain lagi. Akhirnya ujian darah mengesahkan Aleena menghidap SMA Type 1," katanya tinggal di Taman Air Molek, Melaka ketika dihubungi Harian Metro.


Katanya, Aleena Suraya juga pernah dijangkiti virus Respiratory Syncytial Virus (RSV) dan demam Kawasaki sebelum ini, malah sehingga kini dia masih menggunakan tiub untuk minum susu.


"Untuk penyakit SMA Type ia memerlukan kos yang sangat tinggi di luar kemampuan kami kerana ia ubat itu berharga RM9.48 juta tetapi ubat boleh membantu Aleena kembali sembur dengan izin Allah SWT.


"Sebagai ibu bapa kami mahu cuba memberikan yang terbaik untuk kesembuhan Aleena dan demi itu kami mengetepikan rasa segan untuk meminta bantuan orang ramai yang sudi menyumbang walau hanya RM1.


"Aleena anak yang peramah terutama dengan orang yang dikenalinya. Saya tidak mahu melihat dia hanya terbaring saja sebaliknya mahu melihatnya membesar dengan sihat seperti bayi lain," katanya berkerja sebagai kerani akaun dan suami, juruteknik kilang.


Katanya, selain suntikan Zolgensma, penyakit anaknya mempunyai dua rawatan lain yang boleh dianggap sebagai sokongan iaitu ubat makan, Risdiplam yang sebotol bersaiz 60 mililiter (ml) berharga RM40,000 dan penggunaannya bergantung berat badan bayi.


"Selain itu Spinraza atau suntikan 'intra-thecal' yang diperlukan enam kali pada tahun pertama dan tiga kali untuk tahun berikutnya. Harga secara spesifik di Malaysia di bawah sebuah program MySPIN (oleh badan swasta) bergantung kepada pendapatan dan perbelanjaan tahunan keluarga.


"Rawatan terbaik adalah Zolgensma yang berpeluang sembuh sepenuhnya tetapi buat permulaan ini saya berharap Aleena mendapatkan ubat sokongan dahulu sebelum ubat itu dan ia sedikit sebanyak membantu untuk mengurangkan kemerosotan ototnya," katanya.


Bagi orang ramai yang ingin membantu Aleena Suraya boleh menghubungi Khairiah Athirah di talian 011-28587559 atau menyalurkan sumbangan ke akaun Public Bank bernombor 6944596925 atas nama Siti Khairiah Athirah.


Sementara itu, bapa Sufi Syafrina, Mohd Shafiq Idrus, 38, turut mengharapkan bantuan rakyat negara ini yang bermurah hati membantu anaknya untuk meneruskan kehidupan dan sembuh daripada penyakit itu.


Katanya, anak bongsu daripada tiga beradik itu disahkan menghidap penyakit berkenaan pada awal bulan ini dan kini bayinya masih berada di Unit Rawatan Rapi (ICU) Hospital Tunku Azizah (HTA), di sini serta memerlukan bantuan pernafasan 24 jam.


"Saya berharap orang ramai dan semua pihak termasuk orang kenamaan, kerajaan dan semua pihak sudi membantu anak saya.


"Sufi Syafrina sekarang masih di ICU dan 24 jam bergantung sepenuhnya dengan mesin bantuan pernafasan dan minum susu juga perlu menggunakan tiub di hidung.


"Ubat anak memang terlalu mahal sehingga RM9 juta tetapi peluang untuknya sembuh sangat tinggi dan dua lagi opsyen sama turut menelan kos ratusan ribu ringgit namun saya tidak mampu menyediakan kos itu.


"Tetapi demi kesihatan Sufi Syafrina saya akan ikhtiar sehabis daya dan dalam masa sama saya juga berharap orang ramai sudi membantu anak. Seringgit seorang pun tidak mengapa," kata bapa kepada dua lagi anak berusia empat dan enam tahun.


Menurut Mohd Shafiq, pendapatannya sebagai penternak lembu yang tidak menentu dan isteri, Siti Nasiha Sakinah Saied Md Yusof, 32, tidak berkerja memang tidak dapat menampung kos perubatan itu.


"Besar harapan saya supaya Sufi Syafrina pulih sepenuhnya daripada penyakit itu. Anak mengalami kesukaran bernafas dam paru-paru dia tidak mengembang.


"asukan perubatan juga ada beritahu anak perlu mendapatkan rawatan itu sebelum usianya dua tahun. Doktor menjangkakan hayat anak tidak lebih atau kurang dua tahun tetapi sebagai bapa saya berharap kepada keajaiban untuk menyembuhkannya.


"Luluh hati saya melihat anak terbaring di katil dengan memakai alat bantuan pernafasan dalam usia sekecil itu dan setiap hari saya akan berulang-alik dari rumah di Sungai Kantan, Kajang ke HTA demi melihat keadaan Sufi Syafrina," katanya.


Untuk bantuan lanjut boleh menghubungi Mohd Shafiq di 011-59787879 atau sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun bank Maybank atas namanya bernombor 562021680453. -CARI


Sumber: Harian Metro

ifanonline

semoga Allah swt merahmati kedua-dua bayi ini, sangat2 mahal ubatnya

grouper

Kos buat ubat tu mmg mahal ke syarikat farmasi mmg nak cari untung...org yg cipta ubat2 mahal ni nak tolong org ke nak susahkan org...klau smpai bankrap kena gadai semua harta...itupun belum tentu sembuh sepenuhnya

tungkai

Kalau la ada alat scan & sembuhkan orang macam cerita Elysium tu...

Sekaisilver

Semoga dipermudahkan urusan perubatan buat kedua2nya & diberi kesembuhan.

Decaffeinated

Siapa2 yang dah derma dulu harap boleh teruskan derma lah ya.

Madel

Sejak kes adik Naail tu, tetiba mcm ramai pulak ya kes ank2 berpenyakit SMA ni ya.
Anak2 ni pun Misi Rakyat ada buka tabung jug ke?

shernazz

Madel replied at 16-6-2023 04:55 PM
Sejak kes adik Naail tu, tetiba mcm ramai pulak ya kes ank2 berpenyakit SMA ni ya.
Anak2 ni pun Misi ...

Kalau iols buka kitafund n ape tah lagi saluran derma..ada je budak2 sma type 1 ni minta derma..ada dalam 2 3 baby iols tengok...
Dan mmg kosnya gitu lah..
Iols derma yang termampu je lah tiap2 sorang tu...

cik_ingeniare

kesiannya.. harapnya cepat dapat tajaan utk kos & cepat sembuh ye

orkid_amani

Ubat genetik maksudnya parents ada penyakit apa? Dah bukan penyakit rare la kalau kat Msia ni ja dah 4 org yg kena..patut rega ubat dah boleh murah..dah kenapa harga sampai juta

orkid_amani

Madel replied at 16-6-2023 04:55 PM
Sejak kes adik Naail tu, tetiba mcm ramai pulak ya kes ank2 berpenyakit SMA ni ya.
Anak2 ni pun Misi ...

Baby Naail tu bukan ank sedara Fatzura ka? Lepas tu ada sorg lg kn tgh on going fund..ni ada lg 2 org baby..moga dipermudahkan urusan baby & family

sarahmirza

Semakin ramai pulak ada penyakit ini... Sebelum ni baby bangsa cina, kemudian sorang baby melayu lepas tu ada sorang lagi tak silap... Now 2 baby perempuan ni pulak.. Tak rare la penyakit ni...

talapia

shernazz replied at 16-6-2023 05:06 PM
Kalau iols buka kitafund n ape tah lagi saluran derma..ada je budak2 sma type 1 ni minta derma..ad ...

kiranya takdela jarang jumpa jugak penyakitnya kan?
walau nama dia penyakit jarang jumpa.

Baru beberapa bulan dah 4 orang yang aku tau perlukan bantuan ubat 9 jota tu..
adik aathif, anak sedara fatah tu.. ngan adik pompuan dua orang ni.
memang di luar kemampuan keluarga la nak sediakan ubat tu..
jual tanah jual rumah pon x dapat jugakla..

memang bantuan rakyat Malaysia je la kot yang bole tolong..

ye la.. kita sorang sumbang RM10 untuk 4 adik ni.. baru 40 hengget kan.. apala sangat..
compared to kalau harapkan mana2 hartawan nak derma 1 juta sekaligus memang payahla..
dan ubat ni dapat menghentikan terus kemerosotan otot bayi ni.
kalau guna ubat2 sampingan yang 40k tu.. dia cuma melambatkan kemerosotan.. makin lama tunggu makin banyak dah la kegagalan saraf / otot yang dah berlaku,... sebab tu kena buat before 2 years old. Sebab by 2 years old entahkan paru2 pon dah kecut... gitu la..

airmineral

ini sebabla org msia perlu jadi bijak pandai
spy bole cipta mcm²
kalau x, jadi mcmni la..kena depent pada sumber luar


ni x, sikit² sains lawan tuhan la
aku gerammmm


mohon sohai bagi solution segera

airmineral

Madel replied at 16-6-2023 04:55 PM
Sejak kes adik Naail tu, tetiba mcm ramai pulak ya kes ank2 berpenyakit SMA ni ya.
Anak2 ni pun Misi ...

rasanya mmg sakit ni sedia ada da drpd dulu
cuma tidak sehebat hebahan spt sblmni la

iols tau pun sbb budak chinese yg steven chee tu tlg hebahkan dan dpt kutip dana dlm masa bbrp hari je
pastu baru start baby nail, skg athif, next ada lagi tgh Q
smp netizen ckp da xperlu kerajaan da sbb rakyat kumpul² duit utk ubatkan baby² tu

tp keadaan sakit yg dihidapi ni mmg menyedihkan apatah lagi family sdr hadap baby drg tu

airmineral

sakit ni mmg xleh detect drpd dlm kandungan ke
atau early detection mcm talasemia tu ke
kesian la tgk baby cmnii

Madel

shernazz replied at 16-6-2023 09:06 AM
Kalau iols buka kitafund n ape tah lagi saluran derma..ada je budak2 sma type 1 ni minta derma..ad ...

Aku folo misi rakyat tu je..
ada la 2 3x aku membantu seadanya
Tak sangka pula rupanya ramai baby kat msia ada peyakit ni.
Kira bukan penyakit rare la kan.

Madel

orkid_amani replied at 16-6-2023 09:17 AM
Baby Naail tu bukan ank sedara Fatzura ka? Lepas tu ada sorg lg kn tgh on going fund..ni ada lg 2  ...

Baby Naail tu dah settle dah, cuma aritu kena tambah duit sikit lagi sbb currency duit Msia jatuh kan.Jadi harga ubat tu dah lari.
Ni tinggal baby Athif pulak.,rasa nya ni pun kena tambah duit lagi.Tak cukup rm9juta tu.
Tup2 ada lagi 2 bby ni pulak.
Yg ni tak tahu ngo mana yg buka fund.

shernazz

talapia replied at 16-6-2023 05:18 PM
kiranya takdela jarang jumpa jugak penyakitnya kan?
walau nama dia penyakit jarang jumpa.

Haah..itu lah.
Maybe masa dedolu jarang jumpa kot
Now dah ada beberapa orang dah kat Malaysia saja
Iols tgk kat fb ada anak omputih.ni sma type2
Tak pastu apa bezanya..tp kesian juga lah
Iols tak.boleh la.tengok anak2 sakit gini..sedih..


Btol2..sumbang selagi.mampu.
Sikit2 lama.lama.jadi bukit

shernazz

Madel replied at 16-6-2023 05:35 PM
Aku folo misi rakyat tu je..
ada la 2 3x aku membantu seadanya
Tak sangka pula rupanya ramai baby  ...

Yezza...
Kesian kan..menanti masa anak anak untuk dapatkan ubat yang mahal tu
Blom tentu lagi dapat sepenuhmya bila sampai masa..