sakit jantung berlubang

coklatkandos

Anak saya demam 18.04.2011 haritu. bawak pergi Klinik Pakar Kanak-kanak, dok cakap ada bunyi dalam jantung dia. 09.05.2011 ni nak pergi buat ECG test dekat Hospital Tuanku Jaafar. Tapi, katanya kalo anak membesar, takde masalah feeding , anak should be ok. Tapi hati rasa tak senang lah sebelum tiba saat itu. Anak saya dah 9 bulan..

waneeda1904

salam....
eda nak cite pengalaman mengandungkan dan membesarkan anak yang ada sakit jantung ni.. masa mula2 dapat tau ni rasa gelap gelita dunia.. mencari salah sendiri.. apa la dosa kami sampai bertimpa2 dugaan allah turunkan... mula2 anak sulung meninggal dalam kandungan genap umur 39weeks.. dapat pengganti penawar jiwa, detect sakit jantung pulak...

alkisah masa dalam kandungan ni.. kalau ikut logik masa 7mth ++ baby dah nak keluar dr perut ibu dia... start contraction hari jumaat kat opis.. eda dah cuak tapi tak bagitau sapa2 pon.. kebetulan esoknya ada appointment ngan gynea, bagitau dia terus.. mula2 gynea cakap biasa la dah ble start rasa false contraction.. tp bila dia pegang jek perut eda terus muka cuak.. kite lagi la cuak.. bagi ubat lepas tu hubby tanya nak balik kampung urut x? (eda x caya urut2 perut time ngandung ni.. tp try je la).. balik la kami haritu juga.. rupanya baby dah engaged pun.. nenek tu tarik naik skit terus dah xde rasa contraction sampai la 37weeks.... time ni pun ada cerita dia...

patut eda kena induce masa 38weeks.. psl kes anak sulung tu.. bila dah 35weeks memang muka kami la dok ulang alik jumpa gynea ++ buat CTG.. mula2 gynea kata jumpa dia lagi 5 hari.. tp tiba2 dia cam eh lama sangat.. lagi 2 hari ok x? masa jumpa yang lepas 2 hari tu la kami bersyukur sangat2... kalau x, kami mungkin kehilangan lagi sekali... tengah dok wat ctg tu mula2 hubby rajin jenguk graf nak tengok contraction (macam pandai, haha) tp last2 tu dah excited nak balik umah terus lupa.. dah siap datang nurse nak amik graf wat muka cuak.. jerit kat nurse depan suh panggil gynea.. gynea datang tengok terus cakap.. ni kena ceaser sekarang ni.. kitorg pon terlopong la dari dok gelak2 tadi...
gynea macam faham jek.. kena emergency ceaser ni.. graf tak cantik.. menangis la kat situ....

lepas baby kuar memang agak biru skit.. gynea bagitau baby terbelit tali pusat sendiri 2x... ya allah takut nya dengar.. syukur sangat baby selamat.. memang 1 day b4 appointment tu baby aktif teramat sangat.. sampai boleh nampak perut senget2 kena tendang.. sampai senak..

ni baru mukadimah nya.... segala2 berjalan lancar sampai la baby kami umur 1 bulan genap.. sambung post lagi 1 la...

waneeda1904

masa dalam pantang tu eda dok belek2 majalah pa&ma lama2... terbelek la pasal artikel yang mamypoko taja pempes tu pasal anak dia sakit jantung tapi kronik la.. dia ada tulis simptom2 kat situ.. macam bila lepas susu mulut anak biru... macam tertarik pula eda nak g belek baby.. tengok2 xde pun biru tp ada skit2 mcm kaler lebam yang dah nak baik tu.. hijau2 gitu tp if tak tenung memang tak perasan la.. cakap kat hubby pon dia senyap jek.. ye la dua2 pon x reti apa..

sampai la umur 1 bulan ada appointment ngan paed.. paed dah cek segala lepas tu dia dengar jantung baby ada murmur.. dia suruh kami duduk.. dia lakar jantung dan bagitau kami baby ada sakit jantung.. tp jangan risau sangat pasal if lubang kecik boleh tutup sendiri ++ baby kami bukan blue baby tapi termasuk dalam pink baby... ntah apa istilah.. esok nya nasib baik paed jantung ada kat hospital.. dapat appointment ngan paed jantung kanak2 pulak.. jumpa dia, buat echo scan.. baru la tau alkisah sebenar...

anak kami ada vsd + ps.. lubang dia sebesar 5mm (agak besar untuk baby).. darah yang masuk ke jantung mengalir ikut lubang masuk ke bahagian yang nak salurkan darah ke paru2.. kalau ada vsd sahaja darah akan overflow kat paru2.. tp paed cakap jantung baby ni macam repair dia sendiri ngan ps tu... ps tu injap darah yang ke paru2 sempit.. jadi darah yang masuk paru2 tetap normal sebab tu la dia tak biru.. lepas dengar penerangan paed tu panjang lebar baru la lega skit hati kami.. tambahan paed pesan boleh layan anak kami macam baby normal yang lain... appointment tuk check up jantung pon sebulan sekali awal2 tu.. tapi lepas tu 3 bulan 1x.. paed cakap tak de apa yang membimbangkan.. perkembangan dia pon macam baby lain... kalau tengok pun if kami tak bagitau, orang takkan tau dia sakit.. dengan montel dan lasak yang amat..

macam tu la alkisah... now anak eda pon dah 15mth.. baru je lepas appointment ngan paed last week, next appointment lagi 3 bulan.. plan asal tuk buat operation tunggu baby 2 yrs old.. paed cakap buat sekarang pon risiko tinggi sangat.. pasal baby stabil tunggu la 2 yrs.. kena buat open heart surgery pasal lubang besar... kos operation dalam anggaran 30k.. harap2 ada la rezeki kami nanti..

sekarang ni kami pantau kesihatan dia jek.. last year kena pneumonia.. mula2 kena warded kat pantai melaka.. sel darah putih dah kurang sangat (paed cakap consider sangat rendah tuk pesakit jantung).. demam, baik berbalik2 banyak kali.. warded tapi tak sempat habiskan antibiotik drip kot pasal jarum tercabut then x leh pasang.. balik kl 3 hari lepas tu kena warded lagi.. lepas dari tu baby senang kena selsema + batuk + demam.. paed cakap paru2 sensitif.. terpaksa on inhaler.. sampai la next appmnt nanti..

setiap kali baby demam kami dah risau.. mesti dua2 akan amik el, pantau anak kat rumah.. 1st day demam terus g klinik amik antibiotik.. yang ni penting.. pasal paed cakap if ada kuman takut kuman tu berlegar2 then stuck kat lubang jantung.. nanti lagi worse.. sangat2 takut..
sekarang ni kami membilang hari.. lagi 9 mths jek tuk operation.. paed dah suruh buat pilihan mana nak buat operation... IJN, GLEANEAGLES, PANTAI BANGSAR.. takut sangat sampai tak nak fikir pon pilihan mana2...

sekarang ni kami layan baby macam baby normal.. tapi tak bagi dia nangis lama2.. memang ada nampak sikit2 if nangis lama2 nanti nampak hijau macam lebam nak baik kt mulut dia.. dari segi perkembangan.. sekarang dah 15 mths masih belum berjalan.. baru 1 week sibuk nak meniti.. paed cakap kadang2 baby sakit jantung perkembangan agak slow.. syukur la ada juga perkembangan dia.. memang kitorg xde bandingkan dengan anak orang lain la..

sekian dari saya... panjang nye... haha

nana5788

waneeda, anak u boy ke gurl?

anak sy boy dh 14 bln. x boleh jln lg. lembik je. duduk pun x bape nk stabil. nk berdiri apatah lg. mmg risau tgk dia. tp selalu fikir +ve insyaallah nnt boleh jln tu cuma lambat skit (nk sedapkan hati)

sampai skang kalo nk mkn nasi tu mesti blend dulu. kalo x cam nk kuar balik. tp syukur lah boleh jugak mkn nasi. kalo x mkn nasi mau lg lembik.


(posted by mobile)

nana5788

sambung lg..

anak sy ni ikutkan ada 3 stage operation. 1st masa umo 30 hari tu. 2nd, umo 1 thn setengah. 3rd, umo 4/5 thn ni main operation.

last wat echo masa umo 11 bulan. doc ckp saluran darah belah kanan semakin sempit. so doc minta admit wad. kebetulan pulak anak demam, minta postpone.  masa tgh postpone tu ayah kt kg tel bgtau ajak berubat cara batin. ada kwn dia yg boleh tlg bawak ke tempat tu. masa tgh berubat cara batin tu x blh campor ngn ubat cara hosp ni. adalah dlm 2 bulan lebih dok follow up ubat batin tu. yg doc hosp ni pulak dok tel ty nape x dtg ntar anak. mcm2 la bg alasan.. kdg cam munasabah je. lantak le.. hihii
alhamdulillah, lepas abis berubat cara batin ni nampak perkembgn +ve. semakin aktif & sihat. sebelom ni kalo main skit je dh letih. pastu tdo je.

next week br nk wat echo kt gleneagles. mintak2 x de apa..


(posted by mobile)

waneeda1904

waneeda, anak u boy ke gurl?

anak sy boy dh 14 bln. x boleh jln lg. lembik je. duduk pun x bape  ...
nana5788 Post at 5-5-2011 10:18 PM

    anak eda boboi... sekarang tengah melasak yang amat... sume orang surrender.. haha!! tp ibu dia terpaksa gak larat kan diri even dah tak larat pon.. progress anak eda memang dari awal lagi lambat banding baby normal.. pandai meniarap sama 5-6mths.. sampai la umur dia 11mths.. awal2 b4 dia pandai angkat dada sendiri memang tak bagi meniarap lama2.. takut gak tiba2 biru.. masa 11mth tu baru nak belajar duduk.. 13mths baru start merangkak slow2.. now dah 15mths dah expert bab merangkak.. laju sangat dah.. sibuk nak meniti plak.. kite pegang dia tepis.. dah tergolek melalak x ingat..

bab makan plak... eda bagi bubur blend sampai dia umur 11mths kot, lupa dah.. lepas tu buat bubur nasi lembik xde blend lagi.. dia makan ok jek.. now makan macam2.. kat umah & nursery still makan bubur.. if keluar g makan tempat xde bubur, eda suapkan jek nasi + sup.. nampak ok tp still x konfiden nak bagi nasi ketul2.. now masak nasi kt umah asing tuk baby, wat lembik jek.. anak eda pasal makan ni boleh cakap tolak batu ngan kayu jek sume orang makan dia nak, x bagi dia melalak..

tapi susu dia minum sikit sangat... masa fully breastfeed memang kuat sangat gayut... now pun still bf malam2 & weekend.. if direct bf kadang lama, kadang kejap tapi ulang kerap... if minum formula milk sikit jek... dalam 3-5oz... jarang la 5oz tu... tanya nursery pun diorang cakap dalam 3oz sekali minum..

nurulhanim

Salam..

Anak perempuan saya juga mengalami masalah jantung berlubang/salur darah sempit... Sy bnasib baik kerana pnyakitnya nie doctor detect masa dia dilahirkan lagi pd 12 september 2010 lalu... bygkn perasaan seorg ibu waktu tue, dh lah bperang selama 12 jam saat nk bsalin, bila dh selamat pn anak tiada di sisi... Baby yana terus dimasukkan ke ICU selama 10 hari.. 24 Nov 2010, doc buat BT shunt, pembedahannya amik masa 5jam gak ar... Sekarang anak sy dh 8 bln, alhamdulillah tiada pnyakit sampingan. Kalo dilihat secara fizikalnya nmpk mcm sihat tp bila jmpe doktor tpaksa terima hakikat yg anak kita sakit.. Tabahnya anakku mhadapi penyakitnya ini shggakan mama dia pn xnmpk pderitaan yg dia alami... Cuma mslhnya, pkembangan dia agak lambat... dilahirkan pn seberat 2.15 kg je & skrg br 5.1kg.. Hanya pandai meniarap & golek2.. Sy xkisah sgt asalkan dia sihat... bulan 6 follow up ngan ijn lg... utk doc decide bila operation kedua plak.. aduh xsanggup nk hadapi saat di luar bilik bedah lg...

nana5788

semlm pegi follow up echo kt gleneagles.. last echo bulan nov 2010. doc check tgk saluran darah seblh kanan sempit dr sebelah kiri. ikutkan hari tu lg doc nk masukkan kamera nk tgk details. then, br ada idea nk plan wat apa.
tp terpaksa postpone sbb anak tiba demam dan kena cpox pulak.

pastu td lps wat echo, doc minta wat ct scan sbb nk tgk detail saluran darah yg sempit tu. result blm tau lg. mayb esok doc akan call bgtau. berdebar rasanya.. Ya Allah selamatkanlah anakku.

nurulhanim, anak sy pun operate bt shunt masa umo 30hari. mcm anak sy ni ada 2x lg nk kena operate. huhuuu..


(posted by mobile)

coklatkandos

semalam pergi jumpa paed untuk checkup anak sebab murmur dalam jantung. dia cakap "anak u ada sakit jantung berlubang and i suspect ia VSD". Tapi nak buat ecg kena tunggu 1.8 ni. lama sangat. dia nampak aktif, minum susu ok, tapi.. mata je lebam. ada sapa2 tau kalo nak buat ecg dekat private berapa rm? hubs suruh ubat cara kampung.. kami tengah tunggu bila orang tu free tapi.. sebesar mana lubang pada jantung tu taktau lagi. bila search internet dia kata VSD lagi ok dari ASD. tapi tak taklau..cuma nak tanya kalo nak buat ecg dekat private kalo sapa2 tau berapa kosnya boleh bgtau x?

coklatkandos

Oh, by the way anak saya lahir 28.7.2010, berat 6.8kg sekarang dah 9 bulan. boleh merangkak, duduk, clap her hands, lambai. cuma makan, dia masih makan cerelac. kalo bagi bubur dia makan 4 suap je. kata specialist, berat anak tak mengikut pekembangan usia.

nurulhanim

mslh ank kita lbh kurang la nana ye.. ehm semoga kita semua tabah mhadapi ujian Allah ini...

utaiqah

nana5788 posted on 5-5-2011 10:18 PM
waneeda, anak u boy ke gurl?

anak sy boy dh 14 bln. x boleh jln lg. lembik je. duduk pun x bape  ...

Waneeda cmana dgn anak awak.