"Anak Puan Sakit Otak Ke?" Ibu Sentap Anak Cacat Dihina

CARI-MRO

Kanak-kanak yang menghidap penyakit bilateral radius deficiencies atau dikenali sebagai radial club hand memiliki tangan yang bengkok.


Sebahagian pesakit pada tahap serius pula hanya ada empat jari tangan namun kanak-kanak itu masih boleh berjalan seperti biasa cuma sebilangan saja ada masalah tumbesaran.


Ikuti perkongsian pengalaman tiga wanita juga ibu dalam membesarkan anak istimewa itu.

"Anak Puan Sakit Otak Ke?" Ibu Sentap Anak Cacat Dihina

Kuala Lumpur: "Anak puan sakit otak ke?" Itu pertanyaan spontan seorang individu yang pernah membuatkan Sri Suwarti Mashur tersentak.


Meskipun sedih, Sri Suwarti, 36, akur anak bongsunya, Muhammad Afiq Khalis Mohd Hafiz, 3, dilahirkan sebagai kanak-kanak istimewa dengan hanya ada empat jari pada setiap tangan kerana menghidap bilateral radius deficiencies iaitu penyakit yang menyebabkannya tiada ibu jari dan masalah tulang tangan.


Ibu empat anak itu berkata, dia tidak tahu keadaan Muhammad Afiq Khalis sehingga dilahirkan kerana tiada masalah atau komplikasi sepanjang tempoh kehamilan.


"Afiq (nama panggilan) dilahirkan secara pembedahan jadi saya tak sedar dan hanya tahu keadaannya selepas terjaga pada hari keempat selepas bersalin.


"Suami pula sudah tahu lebih awal dan mulanya agak terkejut hingga saya fikir macam mana nak hadap orang sekeliling.


"Lama kelamaan, baru saya dapat terima dan selain tiada ibu jari dan tulang tangan, Afiq juga ada masalah usus, malah pernah menjalani pembedahan supaya ada lubang stoma bagi membolehkannya membuang air besar.


"Selama 46 hari juga Afiq ditempatkan di unit rawatan intensif neonatal (NICU) sebelum dibenar pulang ke rumah," katanya ketika ditemui Harian Metro di Pangsapuri Jati Selatan, Desa Petaling, di sini.


Sri Suwarti berkata, tangan anaknya tidak dapat diluruskan dan peluang untuk normal semula tiada namun pakar tulang mengesyorkan pembedahan memasukkan besi dalam tangan, tetapi belum dapat dijalankan atas faktor umur.


Sebelum ini, Muhammad Afiq Khalis menggunakan beg stoma namun hanya tiga bulan dan tidak lagi bergantung kepada alat itu selepas dibedah pada Disember 2020.


"Afiq tak sama macam kanak-kanak seusianya kerana tumbesarannya perlahan dan jelas berdasarkan saiznya yang kecil serta rendah.


"Sebelum ini pun, Afiq hanya terbaring dan bergerak dengan mengengsot hingga kami ingatkan dia tak boleh berjalan langsung, tetapi lega dia tunjukkan perubahan dengan berjalan tiga bulan lalu.


"Afiq tahu dia sakit kerana kadangkala tunjuk tangannya namun tak dapat nak luahkan.


"Anak yang lain iaitu abang dan kakaknya faham kerana saya sudah terangkan lebih awal namun mereka tetap menyayangi Afiq," katanya.


Sebagai ibu, Sri Suwarti sentiasa berdoa supaya Allah beri keajaiban dan peluang kepada anaknya untuk menjalani hidup normal.


"Kalau boleh, saya nak tengok dia membesar macam abang dan kakak dia serta bermain seperti budak lain.


"Tapi apakan daya, keadaannya begitu dan tujuan saya kongsi di TikTok untuk kenangan saja. Tak sangka banyak maklum balas positif diterima, malah ada dapat kiriman mesej daripada ibu pesakit lain yang anaknya ada penyakit sama.


"Daripada situ, saya sedar bukan hanya Afiq, tetapi ada lagi kanak-kanak lain senasib dengannya," katanya.


Penyakit ganggu tumbesaran lengan


Kuala Lumpur: Bilateral (kedua belah lengan) radius deficiencies atau dikenali sebagai radial club hand adalah sejenis penyakit jarang jumpa yang berlaku akibat kekurangan tulang radius di bawah lengan.


Pakar Ortopedik Tangan di Hospital Pakar Kanak-Kanak Hospital Canselor Tuanku Muhriz (HCTM) Profesor Madya Dr Shalimar Abdullah berkata, penyakit itu tidak mengira sesiapa dan secara puratanya ada satu kes dalam 30,000 hingga 100,000 kelahiran.


Menurut Dr Shalimar, penyakit itu terbahagi kepada empat jenis iaitu ringan (tahap satu), sederhana atau pertengahan (tahap dua), serius (tahap tiga) dan teruk (tahap empat).


"Ada kebarangkalian penyakit itu berlaku disebabkan genetik namun ia bukan penyebab utama. Jika hanya satu lengan bawah sahaja yang terkesan, kebiasaannya tidak ada kaitan genetik.


"Jika kedua-dua lengan bawah terkesan, selalunya ada kaitan dengan sindrom lain yang mungkin ada komponen genetik," katanya ketika dihubungi Harian Metro.


Dr Shalimar berkata, masalah ketara pada pesakit keadaan tangannya bengkok namun yang mengalami tahap satu dan dua lazimnya mempunyai jari sempurna.


Bagaimanapun, pesakit tahap empat iaitu teruk kemungkinan ada jari tidak sempurna atau tiada langsung.


"Ada rawatan boleh dijadikan alternatif untuk pesakit iaitu pembedahan namun pemeriksaan menerusi X-ray perlu dilakukan terlebih dulu bagi melihat sejauh mana tahap penyakitnya.


"Jika tahap satu atau ringan tak perlu buat apa-apa dan rawatan awal sesi fisioterapi atau memakai splint atau anduh bagi melihat sama ada boleh membantu meluruskan semula tangan atau sebaliknya.


"Alternatif lain pembedahan di mana pergelangan tangan dibedah dan cuba diluruskan sebanyak mungkin termasuk membuat jari dari jari sedia ada namun ia tidak boleh mengembalikan keadaan tangan kepada normal sekadar membantu anggota itu (tangan) berfungsi dengan baik.


"Cuma ada kes di mana pembedahan dijalankan tetapi tangan kembali asal (bengkok) lima atau enam tahun selepas itu," katanya.


Menurut Dr Shalimar, terpulang kepada ibu bapa pesakit sama ada mahu membenarkan anak mereka menjalani pembedahan atau sebaliknya kerana bergantung juga bagaimana kanak-kanak itu menyesuaikan diri mereka dengan kekurangan yang ada.


Beliau berkata, lazimnya, kanak-kanak sangat baik menyesuaikan diri dengan kekurangan dan boleh membuat banyak pergerakan.


Berhubung soal tumbesaran pula, Dr Shalimar berkata, gangguan boleh berlaku, tetapi bergantung kepada tahap pesakit.


"enyakit itu boleh mengganggu tumbesaran lengan dengan menjadikan saiznya pendek dan kecil tetapi lazimnya tidak memberi kesan kepada kaki atau organ lain.


"Melainkan ada sindrom menyebabkan masalah menyeluruh justeru ibu bapa pesakit perlu cakna dan diberi kefahaman mengenai penyakit anak mereka oleh pakar.


"Masyarakat pula usah ejek atau memandang rendah kekurangan pesakit sebaliknya perlu ada empati dalam menyantuni mereka sama seperti golongan Orang Kurang Upaya (OKU)," katanya.


Temujanji di klinik Tangan HPKK (Hospital Pakar Kanak Kanak UKM) boleh dibuat di kaunter dengan surat rujukan daripada doktor klinik kesihatan atau menghubungi di e-mel [email protected] atau 019-3230037 (WhatsApp sahaja).


Nur Damia bak anugerah


Kota Bharu: "Saya tak kecewa, malah syukur Allah kurniakan zuriat dan terima pemberian-Nya sebagai anugerah," luah pegawai khidmat pelanggan, Norliyana Mohd Ghani.


Norliyana, 28, dan suami, Muhammad Fareez Mohd Ridzuan, 31, diuji apabila anak tunggal mereka, Nur Damia Fareeyna, 4, disahkan menghidap bilateral radius deficiencies iaitu penyakit yang menyebabkannya tiada ibu jari dan masalah tulang tangan sejak lahir.


Ia menjadikan tangan Nur Damia Fareeyna bengkok dan hanya ada empat jari namun kekurangan hanya pada zahirnya kerana dia tetap lincah seperti kanak-kanak seusianya.


Bercerita lanjut, Norliyana berkata, doktor memberitahu keadaan Nur Damia Fareeyna selepas dia melahirkan anaknya namun tidak jelas lagi ketika itu.


"Hari kedua, baru saya dapat tengok keadaan anak dan jujurnya saya terima dia seadanya tanpa memandang kekurangannya pun. Suami pun begitu jadi itu yang membuatkan saya terus positif," katanya ketika dihubungi Harian Metro.


Bercerita lanjut, Norliyana berkata, doktor ada mengesyorkan pembedahan membuat ibu jari ketika Nur Damia Fareeyna berumur dua tahun namun dia dan suami tidak bersetuju kerana memikirkan implikasinya.


Ia kerana dua jari anaknya tidak berfungsi jadi tiada kesan jika dilakukan pembedahan dan lebih yakin melihat pergerakan Nur Damia Fareeyna dengan tangan asalnya.


Namun Norliyana berkata, dia dan suami masih membawa Nur Damia Fareeyna ke sesi fisioterapi dan temujanji dengan pakar ortopedik.


"Itu saja rawatan dan setakat ini tak pernah ikhtiar lagi berubat cara tradisional kerana kami yakin kuasa Allah jadi terima saja.


"Alhamdulillah, Damia mudah dijaga dan tak banyak masalah.


"Ketinggiannya juga normal macam kanak-kanak lain dan yang penting dia aktif, sihat serta boleh berdikari. Itu sudah cukup buat kami," katanya.


Norliyana berkata, dia tidak pasti apa pandangan orang sekeliling terhadap anaknya namun sebagai ibu, Nur Damia Fareeyna terlalu istimewa buatnya.


"Sejak umur setahun lebih, saya bawa dia keluar dan orang keliling ada tengok, tapi tak tahu ada yang fikir negatif atau sebaliknya.


"Jika ada sekalipun, saya pekakkan telinga kerana walau macam mana pun, dia anak saya dan pembawa rezeki kami sekeluarga," katanya.


Suami beri kekuatan berdamai dengan takdir


Alor Setar: Muhammad Yasin Mubin Mohd Riduan dilahirkan dengan penyakit bilateral radius deficiencies yang menyebabkan ada masalah pada tulang tangan.


Ibunya, Aziela Adnan, 33, dari Pokok Sena, di sini berkata, Muhammad Yasin anak bongsunya dan ada penyakit itu sejak lahir.


"Saya ada dua anak, yang sulung normal cuma bongsu istimewa kerana tangannya begitu, tetapi jarinya cukup.


"ada awalnya bukan tak boleh terima cuma takut dia ada masalah dalaman babitkan organ seperti jantung dan buah pinggangnya.


"Selepas diterangkan doktor, baru saya faham mengenai penyakitnya dan diberitahu yang tangannya ada peluang normal cuma menerusi pembedahan," katanya ketika dihubungi Harian Metro.


Menurut Aziela Adnan, buat masa ini, Muhammad Yasin Mubin tiada masalah kesihatan malah boleh berjalan dan berlari seperti biasa.


Bagaimanapun, Aziela dan suami masih membawa anaknya mengikuti sesi fisioterapi seperti yang disyorkan doktor.


"Kami ikut apa disarankan doktor kerana tak berani bawa pergi berurut atau berubat cara tradisional.


"Alhamdulillah, tumbesarannya normal dan dia sudah dapat kad orang kurang upaya (OKU)," katanya.


Menceritakan penerimaan orang sekeliling, Aziela berkata, suami banyak memberi kekuatan dan semangat untuk berdamai dengan takdir.


"Saya terangkan kepada anak sulung mengenai keadaan adiknya yang istimewa dan syukur dia sayang sangat dan bantu jaga Muhammad Yasin," katanya. -CARI


Sumber: Harian Metro

rosedemon

xyah sentap2 kena redoooo dan pasghahh

rosedemon

rosedemon: xyah sentap2 kena redoooo dan pasghahh

nak tambah sikit, berdamai dengan takdir amin