|
View: 2614|Reply: 89
|
Sufi Syafrina Perlukan RM9 Juta, Dana Terkumpul Baru Cecah RM31,000
[Copy link]
|
|
|
Kuala Lumpur: Mohd Shafiq Idrus, bapa kepada Sufi Syafrina berkata "Dana masih belum mencukupi dan saya masih berharap semua rakyat Malaysia sudi membantu Sufi Syafrina meneruskan kehidupan dengan lebih baik."
Sufi Syafrina berusia enam bulan didiagnosis penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 dan memerlukan dana untuk membeli ubat Genetik Zolgensma berharga RM9 juta.
Menurut Mohd Shafiq, anak bongsu daripada tiga beradik itu sudah dibenarkan pulang ke rumah sejak kelmarin, namun bayi itu masih memerlukan bantuan mesin pernafasan 24 jam.
 Foto: Harian Metro
Katanya, dia sangat berterima kasih dan menghargai bantuan orang ramai yang membantu anaknya dengan jumlah terkumpul setakat ini mencapai RM31,000, namun jumlah itu masih belum mencukupi untuk membeli ubat berkenaan.
"Ada seorang individu yang anaknya mempunyai penyakit sama tetapi sudah meninggal dunia mahu menjual ubat 'risdiplam' supaya kesihatannya tidak merosot.
"Tetapi saya perlu merujuk kepada doktor pakar yang merawat anak dahulu untuk pandangan lanjut, jika dibenarkan barulah kami beli," katanya yang tinggal di Sungai Kantan, Kajang kepada Harian Metro.
Menurutnya, dia menyewa mesin pernafasan untuk kegunaan Sufi Syafrina di rumah dengan kadar RM500 sebulan kerana mereka tiada ada kemampuan untuk membeli mesin itu dan tiub digunakan anaknya untuk minum susu juga perlu ditukar setiap dua minggu.
"Ketika dibenarkan pulang ke rumah doktor menekankan rumah sentiasa perlu bersih dan tidak berhabuk selain anak juga tidak boleh menerima kunjungan orang ramai sangat kerana bimbang jangkitan kuman.
"Sebelum ini anak sudah pernah jangkitan kuman dan kami diberitahu jika terkena jangkitan kedua berisiko menyebabkan kemerosotan kesihatan lebih serius, malah anak boleh berhenti bernafas bila-bila masa," katanya.
Justeru katanya, selepas kejayaan rakyat yang membantu mengumpulkan dana lebih RM9 juta untuk suntikan ubat itu bagi kegunaan Wan Muhammad Naail Wan Aslam, kelmarin dia juga berharap perkara sama berlaku kepada anaknya.
Untuk bantuan lanjut boleh menghubungi Mohd Shafiq di 011-59787879 atau sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun bank Maybank atas namanya bernombor 562021680453.
Harian Metro sebelum ini melaporkan, Sufi Syafrina memerlukan bantuan rakyat negara ini untuk mendapatkan ubat Genetik Zolgensma bagi rawatan penyakitnya yang mana ubat itu perlu diambil sebelum usianya mencecah dua tahun. -CARI
Sumber: Harian Metro |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
semoga dipermudahkan. baby naill cepat mungkin sbb kecoh time tu, ramai org market kan. iolls doakan ade influencer or ngo yg tlg war warkan psl baby sufi |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
kesiannya la budak2 yg kena sakit cmni
kena pakai mesin tu je ke
yg ni Q no. berapa plk ek?
lepas naiil, athif, qaisar ke nama baby tu? then baru baby ni ke?
mcm kena buat tabung mega plk skg ni
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
whimsicalmusic replied at 23-6-2023 04:35 PM
semoga dipermudahkan. baby naill cepat mungkin sbb kecoh time tu, ramai org market kan. iolls doakan ...
masa viral tu pn tgh bulan puasa. org ramai kejar pahala sedekah. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
makin bnyk plak sakit ni skrg
ke mmg dr dulu dh ade tp skrg sbb ade ubat zoo yg mahal gila tuu? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
masa anak saudara retis bukan main umnah sedekah walsupun abang n kakak ipar kaya, last sekali tak cukup 200k pun nak mintak sedekah jugak pd hal pd masa yg sama ahli keluarga dorg travel beraya di. london balik msia buat open hoise lat hotel huh org bila susah pakai duit sendiri n keluarga dulu; bila tak cukup baru mintak org. huh |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kita harap yang ini ramai juga pempengaruh turut viralkan sekali. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ramai plak sakit ni ya. Ritu macam baca penaykit ni ratio 1:1 juta baby xsilap
Sejak anak retis tu makin ramai plak tampil ya
Harap tolong sama2 la |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Puak umah sedekah baby nail mana? Sila lah sedekah pepenuh kat baby ni plak..
Mementang bukan anak sedara retis |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kan iols dah kata..
Ramai baby kena sma neh..
Depa ada iklankan kat yang tmpt derma2 tu lah..
Iols bg yang termampu saja lah pada baby2 ni...
Mari lah sama sama..
Apa cite baby cina tu ek..senyap je |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
green~tea replied at 23-6-2023 10:19 PM
Puak umah sedekah baby nail mana? Sila lah sedekah pepenuh kat baby ni plak..
Mementang bukan anak ...
Khenss..biasa la..
Yang ni tak femes . |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Orenn1 replied at 23-6-2023 10:07 PM
masa anak saudara retis bukan main umnah sedekah walsupun abang n kakak ipar kaya, last sekali tak c ...
Aku nk sentuh gak pasai retis tu tp tgk ramai sgt supporter.... |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Edited by Binodino at 23-6-2023 11:28 PM
Bukan ke kerajaan ada sediakan dana untuk rawatan penyakit jarang jumpa ni? Rasa macam pernah dengar dibentangkan dalam bajet negara. Atau iols berhalusinasi?
Ok iols tak berhalusinasi. Syukur.
https://www.sinarharian.com.my/article/224854/khas/belanjawan-2023/bajet-2023-rm25-juta-bagi-rawatan-penyakit-jarang-jumpa
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
naina replied at 23-6-2023 10:15 PM
Ramai plak sakit ni ya. Ritu macam baca penaykit ni ratio 1:1 juta baby xsilap
Sejak anak retis tu m ...
SMA ni penyakit inherited disorder. Macam kes baby nail haritu, anak sedara FA kan. tak silap, baby nail tu anak kepada kakak ke adik FA. means, FA pon ada high chance carry mutated SMN1 gene.
SMA hanya akan berlaku bila both parents ada mutated SMN1 gene. 25% chance untuk anak dapat penyakit SMA
Selain daripada thalessemia. pasangan yang baru nak kahwin pon kena buat test untuk SMN1 gene (carrier screening). Sebab both ni inherited disease
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Bergosip replied at 23-6-2023 11:24 PM
SMA ni penyakit inherited disorder. Macam kes baby nail haritu, anak sedara FA kan. tak silap, bab ...
Tapi sayangnya kerajaan tak wajibkan screening untuk penyakit ni. Unlike hiv, thalassemia. Kalau nak kata faktor kos screening tu yang menjadi masalah, kos rawatan tu yang lebih2 lagi memeningkan kepala sebab makan juta2. Tu belum lagi follow up treatment bagai |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Orenn1 replied at 23-6-2023 10:07 PM
masa anak saudara retis bukan main umnah sedekah walsupun abang n kakak ipar kaya, last sekali tak c ...
segan la kot nak mintak walaupun beraya sampai ke london. nti dijelingnya dek bini haaaa |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Mohon founder2 produk yg dah kaya guna kepakaran diorg hasilkan produk yg berkesan utk cuba hasilkan ubat ubatan yg mahal ni supaya ada ubat buatan msia yg murah |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Yg cina biasanya buka tabung tak smpi sminggu cukup dh 9 jota. Aritu sorg baby ni gitula aku tgk |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Orenn1 replied at 23-6-2023 10:07 PM
masa anak saudara retis bukan main umnah sedekah walsupun abang n kakak ipar kaya, last sekali tak c ...
Berani mati ye uols komen gini  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
shernazz replied at 23-6-2023 10:51 PM
Kan iols dah kata..
Ramai baby kena sma neh..
Depa ada iklankan kat yang tmpt derma2 tu lah..
Ingatkan rare punya penyakit. Sbb tu ubat mahal. Rupanya dkt malaysia shja 3 org baby SMA at the same time |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
Post time 23-6-2023 04:26 PM
变色卡
