|
Kuala Lumpur: Dua bayi perempuan yang didiagnosis penyakit jarang jumpa, Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1, memerlukan bantuan rakyat Malaysia untuk mengumpul dana lebih RM18 juta. Aleena Suraya Muhamad Syarifuddin berusia 10 bulan dan Sufi Syafrina Mohd Shafiq, berusia empat bulan, masing-masing memerlukan dana itu untuk membeli ubat Genetik Zolgensma yang sangat diperlukan.
Ubat berharga AS$2.1 juta (RM9.48juta) itu boleh diibaratkan sebagai talian hayat kepada kedua-dua bayi berkenaan kerana ia memberi peluang untuk menyembuhkan penyakit mereka, malah ubat itu perlu diambil sebelum usia bayi itu mencecah dua tahun.  Aleena Suraya (kiri), Sufi Syafrina (kanan). Foto: Harian Metro Ibu Aleena Suraya, Siti Khairiah Athirah Md Nor, 27, berkata, dalam menerima keadaan bayi itu yang juga cahaya mata pertama hasil perkongsian hidup bersama suami, Muhamad Syarifuddin Azme, 27, dia berharap anaknya dapat pulih daripada penyakitnya.
Menurutnya, Aleena Suraya disahkan mengidap penyakit itu pada usia enam bulan, Mac lalu selepas menyedari perkembangan tumbesaran bayi itu tidak sepadan usianya ketika berusia tiga bulan. "Di usia tiga bulan Aleena (panggilan untuk Aleena Suraya) masih tidak mampu memusingkan pinggang, mengangkat kaki ketika baring, menahan kepala daripada terlentok ketika didukung. "Malah, genggaman jarinya memegang mainan juga tidak kuat selain berat badan kurang dan beberapa faktor lain lagi. Akhirnya ujian darah mengesahkan Aleena menghidap SMA Type 1," katanya tinggal di Taman Air Molek, Melaka ketika dihubungi Harian Metro. Katanya, Aleena Suraya juga pernah dijangkiti virus Respiratory Syncytial Virus (RSV) dan demam Kawasaki sebelum ini, malah sehingga kini dia masih menggunakan tiub untuk minum susu. "Untuk penyakit SMA Type ia memerlukan kos yang sangat tinggi di luar kemampuan kami kerana ia ubat itu berharga RM9.48 juta tetapi ubat boleh membantu Aleena kembali sembur dengan izin Allah SWT. "Sebagai ibu bapa kami mahu cuba memberikan yang terbaik untuk kesembuhan Aleena dan demi itu kami mengetepikan rasa segan untuk meminta bantuan orang ramai yang sudi menyumbang walau hanya RM1. "Aleena anak yang peramah terutama dengan orang yang dikenalinya. Saya tidak mahu melihat dia hanya terbaring saja sebaliknya mahu melihatnya membesar dengan sihat seperti bayi lain," katanya berkerja sebagai kerani akaun dan suami, juruteknik kilang. Katanya, selain suntikan Zolgensma, penyakit anaknya mempunyai dua rawatan lain yang boleh dianggap sebagai sokongan iaitu ubat makan, Risdiplam yang sebotol bersaiz 60 mililiter (ml) berharga RM40,000 dan penggunaannya bergantung berat badan bayi. "Selain itu Spinraza atau suntikan 'intra-thecal' yang diperlukan enam kali pada tahun pertama dan tiga kali untuk tahun berikutnya. Harga secara spesifik di Malaysia di bawah sebuah program MySPIN (oleh badan swasta) bergantung kepada pendapatan dan perbelanjaan tahunan keluarga. "Rawatan terbaik adalah Zolgensma yang berpeluang sembuh sepenuhnya tetapi buat permulaan ini saya berharap Aleena mendapatkan ubat sokongan dahulu sebelum ubat itu dan ia sedikit sebanyak membantu untuk mengurangkan kemerosotan ototnya," katanya. Bagi orang ramai yang ingin membantu Aleena Suraya boleh menghubungi Khairiah Athirah di talian 011-28587559 atau menyalurkan sumbangan ke akaun Public Bank bernombor 6944596925 atas nama Siti Khairiah Athirah. Sementara itu, bapa Sufi Syafrina, Mohd Shafiq Idrus, 38, turut mengharapkan bantuan rakyat negara ini yang bermurah hati membantu anaknya untuk meneruskan kehidupan dan sembuh daripada penyakit itu. Katanya, anak bongsu daripada tiga beradik itu disahkan menghidap penyakit berkenaan pada awal bulan ini dan kini bayinya masih berada di Unit Rawatan Rapi (ICU) Hospital Tunku Azizah (HTA), di sini serta memerlukan bantuan pernafasan 24 jam. "Saya berharap orang ramai dan semua pihak termasuk orang kenamaan, kerajaan dan semua pihak sudi membantu anak saya. "Sufi Syafrina sekarang masih di ICU dan 24 jam bergantung sepenuhnya dengan mesin bantuan pernafasan dan minum susu juga perlu menggunakan tiub di hidung. "Ubat anak memang terlalu mahal sehingga RM9 juta tetapi peluang untuknya sembuh sangat tinggi dan dua lagi opsyen sama turut menelan kos ratusan ribu ringgit namun saya tidak mampu menyediakan kos itu. "Tetapi demi kesihatan Sufi Syafrina saya akan ikhtiar sehabis daya dan dalam masa sama saya juga berharap orang ramai sudi membantu anak. Seringgit seorang pun tidak mengapa," kata bapa kepada dua lagi anak berusia empat dan enam tahun. Menurut Mohd Shafiq, pendapatannya sebagai penternak lembu yang tidak menentu dan isteri, Siti Nasiha Sakinah Saied Md Yusof, 32, tidak berkerja memang tidak dapat menampung kos perubatan itu. "Besar harapan saya supaya Sufi Syafrina pulih sepenuhnya daripada penyakit itu. Anak mengalami kesukaran bernafas dam paru-paru dia tidak mengembang. "Pasukan perubatan juga ada beritahu anak perlu mendapatkan rawatan itu sebelum usianya dua tahun. Doktor menjangkakan hayat anak tidak lebih atau kurang dua tahun tetapi sebagai bapa saya berharap kepada keajaiban untuk menyembuhkannya. "Luluh hati saya melihat anak terbaring di katil dengan memakai alat bantuan pernafasan dalam usia sekecil itu dan setiap hari saya akan berulang-alik dari rumah di Sungai Kantan, Kajang ke HTA demi melihat keadaan Sufi Syafrina," katanya. Untuk bantuan lanjut boleh menghubungi Mohd Shafiq di 011-59787879 atau sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun bank Maybank atas namanya bernombor 562021680453. -CARI Sumber: Harian Metro
|
Madel replied at 16-6-2023 04:55 PM
Sejak kes adik Naail tu, tetiba mcm ramai pulak ya kes ank2 berpenyakit SMA ni ya.
Anak2 ni pun Misi ...
Madel replied at 16-6-2023 04:55 PM
Sejak kes adik Naail tu, tetiba mcm ramai pulak ya kes ank2 berpenyakit SMA ni ya.
Anak2 ni pun Misi ...
shernazz replied at 16-6-2023 05:06 PM
Kalau iols buka kitafund n ape tah lagi saluran derma..ada je budak2 sma type 1 ni minta derma..ad ...
Madel replied at 16-6-2023 04:55 PM
Sejak kes adik Naail tu, tetiba mcm ramai pulak ya kes ank2 berpenyakit SMA ni ya.
Anak2 ni pun Misi ...
shernazz replied at 16-6-2023 09:06 AM
Kalau iols buka kitafund n ape tah lagi saluran derma..ada je budak2 sma type 1 ni minta derma..ad ...
orkid_amani replied at 16-6-2023 09:17 AM
Baby Naail tu bukan ank sedara Fatzura ka? Lepas tu ada sorg lg kn tgh on going fund..ni ada lg 2 ...
talapia replied at 16-6-2023 05:18 PM
kiranya takdela jarang jumpa jugak penyakitnya kan?
walau nama dia penyakit jarang jumpa.
Artikel Terpanas Minggu ini |
ADVERTISEMENT
35714
34
