|
|
Mohon Bantuan Rakyat Malaysia, Aleena Suraya Dan Sufi Syafrina Perlukan Ubat Genetik Zolgensma Berharga RM18 Juta
[Copy link]
|
|
|
krustykrab replied at 17-6-2023 08:54 AM
Ni hasil iols google
"How SMA is inherited. In most cases, a child can only be born with SMA if b ...
Maksudnya lepas ni kena buat gen test pulak ka mcm thalassemia tu sebelum kawen utk elak masalah ank jadi mcm ni? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Entah betul ke tidak duit tu sepenuhnya pergi kepada perubatan budak tu |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Decaffeinated replied at 16-6-2023 06:39 PM
Yup. Contohnya ubar cancer dan doktor pun cuma reveal kos, kat mana nak beli etc. kalau dia tau ko ...
During consultancy Dr bagi option if tidak mampu... Charity salah 1 option... Tidak perlu hateful kepada yang memderma dan penerima.. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
itu penyakit berkaitan dna.ada kaitan dgn angkasawan.x ada research pun berkaitan penyakit tu
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kesiannya..takyahlah compare duit bape juta tu boleh cover rawatan org lain ke tak..bila kita sendiri terkena..anak pulak tu sorangg je la yg ada..mmg akan usaha sehabis baik utk rawat anak tu. Sapa yg nak derma tu ikut sukati dia la nak derma kat sapa..elok lg derma kat adik ni daripada derma kat yibit liu scammer & tabung2 amal retis yg entahapa2 tu..selalu tgk diorg kutirp derma tup2 kemain mewah hidup..koser nak derma melalui diorg..eww |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
hopefully ebit lew can do something drpd dok tanngung minah tatu tu cr keje kat msia. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Dan yang menyedihkan
Bila tengok ig budak obersi yang dah cucuk dan dapat rawatan tu
Hidup dia tetap tak normal macam anak2 biasa
Bergantung pada ubat dan rawatan juga
Semoga ada inisiatif atau alternatif penemuan ubat lain
Sebab farmasis tu betul kaw2 dia tekan duit
Harga USD pulak
Tak boleh diskaun nego langsung
Kalau ada sumber ubat lain
Harap company tu lingkup
Mencikkk haha
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
JohnDeSouza replied at 17-6-2023 02:34 PM
itu penyakit berkaitan dna.ada kaitan dgn angkasawan.x ada research pun berkaitan penyakit tu
ye la tkde kaitan. i mean angkawan pun balik tkde benda pun research berkaitan bidang tu, yg boleh bg benefit pd org yg tk bijak macam dia… yg penyakit ni , org lain berkaitan lah… analogy aje |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Boleh... boleh detect dr masa mengandung lagi.., boleh buat melalui non-invasive test dgn cara amik darah bila ibu mengandung dah 12 weeks ke atas...selalunya penyakit ni turun temurun dan kedua ibu bapa adalah carrier yang menyebabkan bayi lahir lahir je dah ada SMA...
kalau salah satu parents je yang carrier, 50-50 chance anak samada jadi carrier jugak atau takde penyakit ni langsung.. so make sure nak kawen nnt, pasangan bukan carrier penyakit ni..unless tak kisah la and bersedia jaga anak sakit
tau tak white people and Asian has the highest probability to get this condition? ni I paste probability in major races ya..
- Caucasian: 1 in 47
- Asian: 1 in 59
- Jewish: 1 in 67
- Hispanic: 1 in 68
- African (Black): 1 in 72
- Mixed ancestry/other: Varies
and typically, baby yang lahir2 dah ada SMA can only live up to 2 years old (izin Allah boleh hidup lebih dari tu InsyaAllah)..so I tak sure sebenarnya should we give donation? (pls jangan kecam)
I think Malaysia should wajibkan genetic testing masa pregnant lagi, kalau detect awal lebih senang nak decide nak teruskan pregnancy atau tak...
and let's say la baby tu xde penyakit but if one or both parents yang ada penyakit ni, baby should be tested masa lahir lagi tu confirm dia carrier, it would help baby tu bila dia dah besar and cari pasangan utk berkahwin
sekian,
SMA carrier 
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
cikrosienona replied at 17-6-2023 09:47 PM
Boleh... boleh detect dr masa mengandung lagi.., boleh buat melalui non-invasive test dgn cara ami ...
Patutnya kena wajibkan la buat test ni kan? Lagipun treatment tu bukannya murah.
Baidewei you buat test tu kat mana? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Edited by cikrosienona at 17-6-2023 10:36 PM
yeah, I think patut wajibkan test ni... non-invasive prenatal test (NIPT) ni boleh buat dekat hospital masa ibu mengandung, I buat kat private...cost dalam RM1,500...boleh mentioned kat doc pasal test ni sebab dia optional bukan standard... kalau gov, I xtau berapa harga.. I think should be boleh buat jugak kan?
NIPT ni boleh detect macam2 penyakit... down syndrome, SMA, cystic fibrosis, etc starting 12 weeks pregnancy...bila dah cukup dna baby dalam darah ibu
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
krustykrab replied at 17-6-2023 10:51 AM
Byk tu chuols 9 juta x ? org...jenuh wehhh..biarlah misi rakyat tu buat. Sapa nk derma, derma, tk ...
Iols ingatkan yg pendaki tu total 9 juta jua sebab melibatkan roket, satelit & helicopter berhari2.. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Decaffeinated replied at 17-6-2023 10:45 AM
Nak selamatkan pendaki perlu 1 juta vs yang ini 9 juta. Pendaki tu breadwinner, ramai lagi nyawa y ...
Iols ingatkan sama 9 juta jugak sebab cari berhari2 dgn satelit, jelicopter dan jugak roket |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Semoga dipermudahkan segala urusan seharian keluarga dan bayi tersebut |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
airmineral replied at 16-6-2023 04:26 PM
rasanya mmg sakit ni sedia ada da drpd dulu
cuma tidak sehebat hebahan spt sblmni la
Memang tak patut pun harap kerajaan tanggung 9juta utk satu baby. Dah ada apa yg dapat sekarang tu pun dah sangat bagus dan cukup membebankan negara segala klinik kerajaan dan hospital kerajaan. Nak ngeseks sampai dpt anak maka bertanggungjawablah kat anak sendiri. Nowadays baby 4bulan dlm perut dah boleh ambil insurans. xmampu maka jgn beranak. Masalah apa je nak hadap derma dari orang. Peminta sedekah sebenarnya kalau gini. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
cikrosienona replied at 17-6-2023 10:34 PM
yeah, I think patut wajibkan test ni... non-invasive prenatal test (NIPT) ni boleh buat dekat hospi ...
Iols prnh tulis pasalntest ni kat foeum dulu tp ada acik forum yg marah iols kata if dh tau baby dlm.perut tu ada penyakit nk suruh gugur ke.
Itu decision ug parents kna buat lah...yg nk tanggung parents kan. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Edited by Dwdrum at 17-6-2023 05:15 PM
cikrosienona replied at 17-6-2023 05:47 AM
Boleh... boleh detect dr masa mengandung lagi.., boleh buat melalui non-invasive test dgn cara ami ...
Dahulu eugenic topic pernah discuss di forum... Ramai ummah forum terasa hati... Reality eugenic/genetic testing ini perlu... Dalam society /community issue ini di kata kan scientific racism and immoral termasuk yang percaya depopulation agenda |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Edited by asmurai at 18-6-2023 10:58 AM
kepompong replied at 17-6-2023 05:47 PM
ye la tkde kaitan. i mean angkawan pun balik tkde benda pun research berkaitan bidang tu, yg boleh ...
angkasawan sibuk beranak tiap tiap tahun macam arnab |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
asmurai replied at 18-6-2023 10:56 AM
angkasawan sibuk beranak tiap tiap tahun macam arnab
Biarlah ..lg pun baka bijak & comel...boleh la sahut seruan kerajaan tk nk negara jd tua. Nk harap yg biase biase, asyik merempit je. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
Post time 17-6-2023 02:14 PM
